HERZkind Jonas

 

Lebenslauf von Jonas (6 Jahre, Stand: September 2010)

Meine Eltern hatten in der 21. Schwangerschaftswoche in Oldenburg bei Herrn Dr. Bender eine Vorsorgeuntersuchung, eine Sonographie gemacht, um zu sehen, ob ich gesund bin. Nach einer einstündigen Untersuchung, musste Herr Dr. Bender meinen Eltern mitteilen, dass der Verdacht einer Rechtsherzhypoplasie bei Trikuspidalatresie bestehe. Einfacher ausgedrückt, ich würde nur mit einem halben Herzen zur Welt kommen. Es wurde ein weiterer Arzt ( Dr. Motz ) hinzugezogen, der dieses aber ebenfalls bestätigten musste. Ein unerträglicher Schock für meine Eltern!

Man versuchte Ihnen zu erklären, was das bedeuten würde. Aber ich glaube, verstanden haben Sie es nicht wirklich. So etwas hatten sie noch nie gehört und die Verzweifelung war sehr groß. Es folgten viele Untersuchungen sowie eine Fruchtwasseruntersuchung mit dem Ergebnis, dass bei mir kein Gen-Defekt (körperliche oder geistige Behinderung!), vorhanden war. Es handelte sich somit „NUR“ um eine Unterentwicklung meines Herzens. Meinen Eltern wurde mitgeteilt, dass es mir, so lange ich mich noch im Bauch meiner Mama befinde, gut ergeht. Meine Mama wurde zu meiner Geburt in die Uni-Klinik nach Kiel geschickt. Die Geburt wurde 2 Wochen vorher eingeleitet, so dass ich unter der Woche zu Welt kam und die richtige Versorgung erhielt. Meine Mama hat mich so mit auf normalem Wege am 24. März 2004 zur Welt gebracht.

Ich wog 2990 g bei einer Größe von 48 cm und wurde direkt auf die Intensiv-Station der Kinderkardiologie gebracht. Nach 2 Stunden des Bangens durfte mein Papa mich als erster in der Nacht besuchen, um die Diagnose nun vollständig zu erfahren. Es klang sehr hart und aussichtslos, was er bei den Ärzten zu hören bekam. Wir werden kämpfen! Meine Diagnose:

Trikuspidalklappenatresie Typ 2 a 8n. Edwards und Burchell) mit Transpositionsstellung der großen Gefäße,
Vorhofseptumdefekt,
Hypoplasie des rechten Ventrikels,
Foramen bulboventrikulare, nicht restriktiv,
Hypoplasie des distalen Aortenbogens

Die ersten fünf Lebenstage wurde ich mit den nötigen Medikamenten versorgt, um mich an diese Welt zu gewöhnen. Am 5. Lebenstag musste ich in die erste OP, um die ersten lebenswichtigsten Maßnahmen an meinem Herzen machen zu lassen. Ich war ein Kämpfer und habe die erste OP den Umständen entsprechend gut überstanden. Dann folgten die nächsten 48 Stunden des Bangens meiner Eltern, ob ich es schaffen würde mit der veränderten Lebenssituation klar zu kommen. Und ich habe gekämpft. Ich wollte auf dieser Erde einen Platz haben!

Es folgte ein vierwöchiger Aufenthalt im Krankenhaus. Dann wurde ich entlassen und durfte mit meinen Eltern nach Hause fahren. Dieses war eine sehr schwere Phase für meine Eltern, da sie immer noch nicht die Gewissheit hatten, dass ich es schaffen würde. Es bestand eine 70:30-Chance, die nächsten Wochen und Monate zu überleben. In dieser Zeit musste ich an Gewicht und Größe zunehmen, um überhaupt den nächsten Schritt (OP) gehen zu dürfen. In dieser Zeit stand ich unter ständiger Kontrolle des Kinderkardiologen Herrn Dr. Allgeier aus Oldenburg.

Doch dann kam schon der erste Zwischenfall. Ich war 4 Wochen zu Hause, da hatte ich Blut im Stuhl und einige Sauerstoffsättigungsabfälle. Sofort wurde ich in das Auricher Krankenhaus eingeliefert. Alles ist gut gegangen. Nach einer Woche durfte ich wieder gehen. Nach weiteren fünf Wochen (Anfang Juli 2004) musste ich zum Herzkatheter wieder nach Kiel, um zu sehen, wie die nächsten Schritte geplant werden sollten. Hier stellten die Ärzte fest, dass es höchste Eisenbahn war, die nächste Operation sofort durchzuführen. Ich wurde direkt nach zwei Tagen wieder operiert. Das war der zweite Schritt der „Fontan-Operation“.

Auch hier habe ich es allen wieder gezeigt, ICH bin ein Kämpfer! Nach drei Wochen durften meine Eltern mich wieder mit nach Hause nehmen, aber dieses Mal mit der Gewissheit, dass ich das Schlimmste hinter mich gebracht habe und ich LEBEN werde. Durch die zwei Operationen wurde ich in meinem Entwicklungsstand gehemmt. Ich bekam Hausfrühförderung und Krankengymnastik verordnet. Mit meinen lebenswichtigsten Medikamenten mussten meine Eltern lernen, umzugehen.

Schon siebzehn Tage nach meiner 2. Operation wurde ich in die Oldenburger Kinderklinik mit dem Verdacht auf Wassereinlagerungen im Bronchiensystem eingeliefert. Zu dieser Zeit war ich fünf Monate alt, wog mittlerweile 5810 g und hatte eine Körperlänge von 61 cm. In dieser Zeit lag meine Sauerstoffsättigung bei 83% (normal ist ca. 99%), die jedoch für meinen Zustand als gut zu bezeichnen war. Nach fünf Tagen durfte ich wieder nach Hause gehen.

Wie es bei Operationen vorkommen kann erlitt ich bei der zweiten Operation eine Stimmbandparese. Eines meiner Stimmbänder wurde bei der künstlichen Beatmung bei der Operation verletzt. Ich war extrem heiser. Wenn ich weinte, war dies kaum zu hören. Meine Medikamente wurden neu eingestellt und endlich kehrte etwas Ruhe ein.

Unter ständiger Beobachtung wuchs ich zu einem kleinen aufgeweckten Kind heran. Als ich gutes Jahr alt war (April 2005), nahm meine Mama mich mit in eine Mutter-Kind-Kur. Was sich allerdings als nicht so gut erwies. Nach fünf Tagen Kuraufenthalt wurde ich mit 41° Fieber in die Kinderklinik Osnabrück eingewiesen. Leider konnte man mir dort nicht helfen. Sie waren mit meinem Herzfehler einfach überfordert. Auf dem Drängen meiner Mama brachte man mich wieder in die Kinderklinik nach Oldenburg, wo sie mich ja schon kannten. Dort stellte man schnell fest, dass es eine Lungenentzündung war und ich wurde dementsprechend sofort behandelt. Bereits nach vier Tagen hatte man alles wieder im Griff und ich bin mit meiner Mama nach Hause entlassen worden.

Im August 2005 ging es wieder nach Kiel zum Herzkatheter. Wieder einmal, um zu schauen, ob alles in Ordnung war. Die Ärzte waren sehr zufrieden mit mir. Nach drei Tagen Krankenhausaufenthalt ging es wieder nach Hause. Man kann schon sagen, dass ich ein relativ normales Leben führe. Zwar bin ich für kleine Krankheiten immer schnell zu haben, aber meine Eltern wussten stets mit mir umzugehen. Ich bekam die ersten zwei Winter besondere Impfungen, um mich nicht unnötig in Gefahr zu bringen.

Zwei Monate vor meinem 2. Geburtstag habe ich angefangen zu laufen, um die Welt einmal aus einer anderen Perspektive zu sehen. Echt super!

Mit 2 ½ Jahren (September 2006) war es wieder soweit, die „letzte“ OP zur Vervollständigung der Operationsmethode stand an, und es ging wieder nach Kiel. Hier war der große Unterschied zu den anderen Operationen, dass ich schon alt genug war, um zu verstehen, was dort passierte. Für meine Eltern war dieses eine sehr schwere Zeit. Sie hätten es mir gerne erspart, hatten aber leider keine andere Wahl. Aber wie ihr ja schon wisst, ich bin ein Kämpfer! Trotzdem, dass mein Brustkorb zum 3. Mal geöffnet wurde, mein Motor (mein Herz) komplett ausgeschaltet und bearbeitet wurde, habe ich es allen gezeigt.

Nach 50 Stunden Liegen bin ich wieder aufgestanden und habe meine ersten Schritte gemacht. Und dann ging es wirklich schnell vorwärts. Am nächsten Morgen riefen die Schwestern bei meinen Eltern an, dass ich schon von der Intensivstation herunter käme und auf die „Allgemeine kardiologische Station“ verlegt werde. Ich habe meine Eltern bereits sitzend auf einem Bobbycar vor der Intensivstation erwartet. Das Leuchten in den Augen hättet ihr sehen sollen. Ich durfte zwar nicht alleine fahren, aber Mama und Papa haben mich gezogen. Es war ein tolles Gefühl! Aber auch die „Allgemeine kardiologische Station“ habe ich schnell wieder verlassen. Nach fünf Tagen durfte ich endlich nach Hause.

Für mich war es wichtig, dass meine Eltern immer in meiner Nähe waren. Sie wohnten im Ronald McDonald Haus, wo sie viel Unterstützung und Zuspruch fanden. Eine tolle Einrichtung!

Nach dieser dritten Operation waren meine Eltern sehr zuversichtlich und gaben mich zwei Mal pro Woche für je 3 Stunden in eine Kindergruppe. Wohl mit dem Gedanken, mich so normal wie möglich aufwachsen zu lassen.

Dank meiner Frühförderung, der Krankengymnastik und die Kleinkinderförderungsgruppe habe ich mich „gut“ entwickelt.

Mein Entwicklungszustand lag an meinem 3. Geburtstag ca. 6-9 Monate gleichaltrigen Kindern hinterher. Mit meinem 3.Geburtstag (ca. 12 Kg schwer und 86 cm groß) kam dann auch meine Sprache. Ich bin bis heute in regelmäßigen Abständen in Untersuchungen bei meinem Kinderkardiologen. Meine Sauerstoffsättigung liegt heute bei ca. 94 %. Zwischenzeitlich musste ich mich durch eine Mandelentzündung quälen und habe in regelmäßigen Abständen eine Schniefnase mit Husten, aber welchen Kindern in meinem Alter ergeht es nicht so.

Mit 3 Jahren bin ich in den Kindergarten gegangen. Alle meinten, ich müsste in einem Integrationskindergarten, aber meine Eltern haben lange darüber nachgedacht und sich für den Regelkindergarten entschieden. Dafür bin ich ihnen total dankbar. Dort sind meine Freunde aus der Nachbarschaft. Alle sind von mir total begeistert, wie gut ich mich da durchschlage. Zur Unterstützung bekam ich noch weiterhin eine Frühförderung. Ende 2008 lag bei mir wieder ein Herzkatheter an, um meine Sauerstoffsättigung zu vervollständigen. Alle Werte waren in Ordung und ich konnte mich wieder meinem Fussball widmen. Meine Zukunftsaussichten sind positiv. Wie die Ärzte immer zu sagen pflegen: „Ich kann ein relativ normales Leben führen“.

In weiterer Zukunft kann noch mal eine Operation anstehen, da es noch eine Engstelle in meinem Aortenbogen gibt, aber hiermit wird so lange gewartet, bis mein Herz mit meiner jetzigen Situation nicht mehr umgehen kann.

Glück und Können haben mir dazu verholfen, dass ich heute positiv zurückblicken kann. Glück habe ich gehabt, dass ich in einer Familie geboren bin, die fest zusammen steht und für mich alles tut. Von allen Seiten, ob Eltern, Großeltern, Pateneltern sowie Freunde und Bekannte der Familie, bekomme ich stets viel Liebe und Zuspruch. Können wurde mir zuteil, da ich immer im richtigen Moment an der richtigen Stelle war und auf die richtigen Fachleute vertraut habe. Heute kann ich nur sagen, danke, danke, danke!

Ich kann mit meinen 6 Jahren nur allen anderen Kindern und Eltern Mut machen. Es lohnt sich!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich bin ein sehr glückliches und lebensfrohes Kind.

Vielen Dank für euer Interesse

Euer Jonas Müller