HERZkind Malik


Lebenslauf von Malik (5 1/2 Jahre, Stand: Juni 2009)

Hallo, mein Name ist Malik. Ich bin mittlerweile 5 ½  Jahre alt. Im September 2003 bin ich als erster von „Zweien“ (Zwillingen) geboren. Am zweiten Tag nach unserer Geburt hat ein Dr. in WHV bei mir einen sehr schweren Herzfehler gefunden. Meine Mama und mein Papa waren damals ziemlich traurig und sehr  verängstigt, weil Sie ja nicht wussten, ob man mit so einer Krankheit leben kann.                  

Triska

 

 

 

Ich kann dazu nur sagen, ICH KANN!

 

 

 

 


Folgenden Herzfehler hat man damals gefunden:

-Heterotaxiensyndrom
 (Der Brustkorb bzw. sämtliche Organe sind in mir spiegelverkehrt angelegt)

- Dextrokardie (Das Herz ist auf der rechten Seite)

 - Rechtsatrialer Isomerimus
(Hauptfunktion des Herzens findet in der rechten Herzkammer statt)

- Hohlvenenanomalie
(Linke obere  und untere Hohlvene kommen aus der falschen Richtung, keine rechte obere Hohlvene)

-Partielle (teilweise) Lungenvenenfehleinmündungen
(Ein Teil der Lungenvenen münden in den rechten Vorhof, übrige Lungenvenen sind in den rechten Vorhof gelegen)

- Kompletter AV-Kanal, rechtsdominant – die rechte Kammer ist sehr groß, die linke Kammer zu klein-
(Beim kompletten AV-Kanal handelt es sich um einen großen zentralen Defekt, der sowohl den unteren Anteil der Vorhofscheidewand als auch den oberen Anteil der Kammerscheidewand betrifft. Dadurch sind der rechte und linke Vorhof von den beiden Kammern durch eine einzige Klappe getrennt. Durch die Kombination eines Kammerscheidewanddefektes mit einem Vorhofscheidewanddefekt stehen alle vier Herzhöhlen miteinander in Verbindung)

- Ventrikulo-arterielle Diskordanz
(die großen Arterien sind vertauscht, das bedeutet der Lungen- und der Körperkreislauf sind von einander getrennt)

 - Subpulmonalstenose
(Einengung unterhalb der Lungenschlagaderklappe)

 - Asplenie

(Ich habe keine Milz)

Ich bin dann zusammen mit meinem Bruder Karim, Mama und Papa nach Kiel gefahren, da war ich gerade 5 Tage alt. Die Ärzte mussten damals erstmal genau schauen was ich alles habe, nach ca. 4 Wochen bin ich das erste Mal operiert worden, da wog ich gerade mal 2 Kilo und mein Herz war so groß wie eine Walnuss.

1. OP am 02.10.2003: Pulmonalarterienbanding
(Lungenschlagader wurde mit einem Bändchen etwas enger gemacht)

2. OP am 28.10.2003: Noch mal Banding
(Hat leider beim ersten Mal nicht so gut geklappt)
                                         
3. OP am 11.03.2004: Hemifontan                                                                                               

 (Das stauerstoffarme Blut fließt nun aus der oberen Körperhälfte in die Lunge)

4. OP am 31.08.2007: Anlage einer totalen Astomose mit extrakardialem Tunnen                         
(Das stauerstoffarme Blut aus der unteren Körperhälfte fließt auch passiv in die Lunge)

Ich bin heute ein lebensfroher und lustiger Bursche und meine Eltern fragen sich oft, wo ich meine Kraft her nehme. Klar, liegt meine „Powergrenze“ etwas niedriger als die von meinem Bruder, aber ich kann ziemlich gut mithalten … hihi!

Früher hat meine Mama sich häufig gefragt, warum sie zwei Kinder bekommen hat, wenn eins so krank ist, heute weiß sie genau warum....

...weil, durch meinen Bruder bin ich immer gefördert worden, der hat mir ja alles vorgemacht, so führe ich fast  ein ganz normales Leben.

...weil, es total langweilig ohne mich wäre.

...weil, der Mensch wächst an seinen Aufgaben, und die Liebe meiner Eltern und unserer Familie, die ist so groß gewachsen, da kommt nichts gegen an.  
Wir haben viele Tränen geweint, haben viel Angst und Kummer verarbeiten müssen, hätten den Kampf gegen all die Wut die in uns war nicht überstanden, aber dann haben wir vier einfach weitergekämpft und mit meiner Geschichte möchte ich und meine Familie allen Mut machen, gebt niemals auf, kämpft auch wenn es noch so schwer ist, aber alles hat irgendwie einen SINN!

Also gesund bleiben….  und Hand auf´s Herz

Euer

Malik