HERZkind Malte


Lebenslauf von Malte (8 Jahre, Stand: Mai 2008)
 
Vom Lichtblick zum Sonnenschein

Malte ist unser drittes Kind und wurde am 04.06.2000 in Leer geboren.
Die Schwangerschaft sowie die Geburt verliefen ohne Komplikationen.
 
Bei der U2 Untersuchung stellten die Ärzte Herznebengeräusche fest und teilten uns mit, das dieses aller Wahrscheinlichkeit „nur“ ein Loch im Herzen wäre.

Am 13.06.2000 fuhren wir dann mit Malte nach Oldenburg zum Kinderkardiologen. Hier musste nach der Untersuchung die erste Diagnose umfangreich ergänzt werden.
 
Der Kinderkardiologe schickte uns dann zur weiteren Untersuchung und Beobachtung in die Kinderklinik nach Oldenburg.

Diagnose:
Pulmonalatresie mit restriktivem Ventriekelseptumdefekt und Atriumseptumdefekt vom Sekundum - Typ und MAPCA´s.

Weitere Untersuchungen bestätigten die Diagnose. Für uns war es ein großer Schock. Nach drei Wochen stationärem Aufenthalt sowie der Einstellung auf Medikamente konnte Malte am 04.07.2000 entlassen werden.

Wir schlossen uns dann mangels eines Ansprechpartners für unsere Sorgen und Nöte uns dem Herzkinderforum im Internet an. Hier konnten wir uns mit ebenfalls betroffenen Eltern und auch sachkundigen Experten per E-Mail austauschen.  

Am 10.02.2003 wurde die erste Herzkatheter-Untersuchung in der Uni-Klinik Göttingen vorgenommen. Hier wurde dann der Termin für die erste Operation festgelegt. Zu Hause hatten wir alles geregelt, eine sehr nette Haushaltshilfe hatten wir zusammen mit unseren Kindern ausgesucht. Die Haushaltshilfe kümmerte sich zusammen mit der Oma und unseren Geschwistern um Maltes Brüder 7 und 5 Jahre alt.

Wir fuhren dann gemeinsam mit Malte nach Göttingen.  Für den 19.02.2003 war die Unifokalisierungs-OP dann geplant. Maltes Mama blieb die Nacht vor der OP bei ihm und der Papa suchte sich ein Hotel. Die OP sollte 8 – 10 Stunden dauern.  Wir begleiteten unseren Schatz bis zur OP-Schleuse und gingen sehr schweren Herzen von dort. Die Minuten wurden schon jetzt zu Stunden und wir fragten uns immer wieder, ob das wohl das Richtige sei. Die Stunden vom Morgen bis zum Abend kamen uns unendlich vor. Um 18:00 Uhr fragten wir das erste Mal an, ob Malte die OP schon überstanden hätte, aber die Schwestern sagten uns, das es noch dauern würde... endloses Warten. Dann kam um 21:00 Uhr endlich ein Arzt um uns mitzuteilen, dass es viele Komplikationen geben würde. Von jetzt an kam jede Stunde der Oberarzt aus der OP mit immer schlechteren Nachrichten. Um 02:00 Uhr hatte man Malte dann soweit stabilisiert, das er auf die Intensivstation gebracht werden konnte. Gegen 03:00 Uhr nach vielen Stunden wie im Albtraum, durften wir dann Malte kurz sehen. Unser fast dreijähriger Sohn lag dort in einem Gewusel aus Schläuchen, der Brustkorb war noch geöffnet und es ging Malte sehr, sehr schlecht, aber er lebte und die Ärzte und Schwestern versuchten ihn am Leben zu halten. Nach drei Tagen wie im Nebel verbracht, wurde dann auch der Brustkorb verschlossen. Wir konnten nur „da“ sein, Maltes Hand halten, hoffen das er unsere Stimmen hört und fühlt, das wir bei ihm sind... und beten.

Aber, was war passiert?  Diese Operation verlief unter sehr schwierigen Bedingungen, während der operativen Phase war die Anbindung der Herzkammer mittels einer Rindervene gescheitert, so dass in der Aufwärmphase der Körper eilends wieder auf 22°C abgekühlt werden und die Gefäß-Verbindung durch eine Venpro-Conduit ersetzt werden musste. Unterdessen verlor Malte sehr viel Blut, und mit niedrigsten Sauerstoffwerten operiert. Der Kreislauf kollabierte und Malte musste zwischenzeitlich reanimiert werden. Insgesamt hat die OP 17 Stunden gedauert.

In der Nachsorge nahmen die Komplikationen kein Ende. Nicht zuletzt dadurch verblieb Malte nahezu ein Vierteljahr auf der Intensivstation. Immer wieder traten Lungenblutungen auf, die mit so genannten Coils mit mehreren Herzkathedern wieder verschlossen werden mussten.  Aufgrund starker Herzrhythmusstörungen mitten in der Nacht, wurden wir an Maltes Bett gebeten, man ging davon aus, dass Malte die Nacht wohl nicht überleben würde. Der Klinik-Seelsorger war auch schon zugegen, um uns zu begleiten. Der psychische Druck wuchs stetig.  Mehrfach versuchte man Malte von der Beatmung zu entwöhnen, dieses scheiterte, so das ein Lungenspezialist hinzu gezogen wurde, welches dann auch Erfolg hatte. Wir durften dann im Göttinger Elternhaus für krebskranke Kinder gegenüber der Klinik übernachten. Dort kümmerten sich dann die Mitarbeiter um uns. Auch der zuständige Klinik-Seelsorger kümmerte sich um uns. Das alles, mit unendlich vielen sogenannten „Daumendrücker-Mails“ aus dem Herzkinderforum, half uns durch diese schwere Zeit. In den Osterferien holten wir dann unsere Kinder zu uns. Das Elternhaus hatte uns eine größere Wohnung angeboten. Dankbar für dieses großzügige Angebot, konnten Maltes Brüder wieder etwas „Normalität“ in unser Leben bringen. Wir mussten regelmäßig, Wäsche waschen, Sandmann gucken, einkaufen, auf den Spielplatz gehen, ob wir das nun wollten oder nicht.  Nach fast zweieinhalb Monaten, litt Malte an einem Durchgangs-Syndrom. Die Intensiv-Schwester schlug vor, Maltes Brüder kurz zu ihm zu lassen. Er freute sich über seine Brüder und konnte von da an es nicht mehr abwarten, das diese jeden Morgen nach dem Frühstück bei ihm durchs Fenster schauten und winkten. Endlich ging es auch für Malte wieder bergauf. Malte durfte dann auch schon mal mit dem Buggy an die frische Luft.

Am 30.04.2003 durften wir dann endlich nach Hause.Unsere Nachbarn hatten unseren Garten gepflegt und einen Willkommens-Bogen vor unserer Tür gehängt und Malte einen Riesen-Teddy gekauft, der größer als er selber war. Malte musste im Anschluss zuhause alles wieder neu erlernen, gehen, sprechen, essen etc. Mit viel Liebe und Geduld, mit Unterstützung der Krankengymnastik und Ergo-Therapie, kehrte Malte wieder ins normale Leben zurück.

Doppelbelastung zwischen Beruf und Familie führten zur Kündigung der Arbeitsstelle. Weil alle schon längst mit ihren Nerven zu Fuß waren, fuhren wir im Oktober 2003 in eine vierwöchige Familienorientierte ReHa nach Bad Oexen. Dort haben wir uns alle wieder erholt.  Ende 2006 haben wir uns mit unserem Kinderkardiologen dazu entschlossen eine Zweitmeinung in der Uni-Klinik Gießen einzuholen.  Im Februar 2007 wurde in Giessen dann in der Herzkatheter-Untersuchung die rechte Lungenseite wieder geöffnet. Sofortige Verbesserung der Sauerstoffsättigungen (95%). Im März 2007 wurde die zweite Operation (VSD - Patchverschluß unter Belassung eines Rest - Ventrikelseptumdefektes, Homograftimplantation in Pulmonalisposition sowie RPA - Oberlappen und Unterlappen-Erweiterungsplastik mit autologem Perikard und Entfernung des Stents, außerdem LPA - Erweiterungsplastik zum Oberlappen und Stentversorgung des LPA - Unterlappenarms) durchgeführt. Auch diese Operation dauerte ca. 12 Stunden. Viel Blut musste Malte transfundiert werden.  Aufgrund der Blut-Gerinnungsstörungen wurde, nach der OP, der Verdacht auf ein „von Willebrand-Syndrom“ geäußert.  Der ganz große Unterschied zu der voran gegangenen Operation war jedoch die sichtliche Verbesserung der Sauerstoffversorgung (bis zu 98%). Auch konnte Malte sehr schnell wieder von der Intensivstation auf die Normalstation verlegt werden. Malte erholte sich recht schnell von diesem Eingriff. Im Juni 2007 wurde der Rest – Ventrikelseptumdefekt mittels eines Herzkatheters in Giessen verschlossen.  

Im September 2007 wurde Malte eingeschult. Eine Selbstverständlichkeit? Für Eltern gesunder Kinder ja, für uns das schönste Geschenk. Malte darf sich zwar beim Sport nicht verausgaben, aber er weiß selber wo seine Grenzen sind. Wir wissen nicht wo der Weg noch hingeht, aber wir wissen, das jeder Tag an dem wir nicht lachen ein verlorener Tag ist. Wir warten nicht auf das große Glück, sondern freuen uns über die kleinen Glücksmomente, die am Ende manchmal zusammen mehr wiegen wie das große Stück.