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HERZkinder & ihre Lebensläufe

Exemplarisch für die Herzkrankheiten der betroffenen Kinder möchten wir Ihnen an dieser Stelle einige unserer HERZkinder näher vorstellen.

Wir geben Ihnen hier einen kleinen Einblick in die Lebensläufe unserer „Helden“, auch um zu verdeutlichen, dass es sich lohnt zu kämpfen...


Durch Anklicken der Buttons gelangen Sie zu den jeweilgen Lebenläufen unserer HERZkinder.

Arne

Lebenslauf von Arne

Hallo, ich bin Arne.

Seit Januar 2012 bin ich Herztransplantiert und es geht mir sehr gut.

Aber fangen wir von vorne an.

Schon vor meiner Geburt sorgte ich für Aufregung. Bereits in der 22. Schwangerschaftswoche stellte der Arzt meiner Mutter fest, da stimmte etwas nicht. Für meine Eltern brach die Welt zusammen. Es folgten mehrere Untersuchungen bei verschiedenen Ärzten und die Diagnose: Hypoplastisches Linksherzsyndrom HLHS. Eine Fehlbildung, bei der man einfach ausgedrückt, mit einem halben Herzen zur Welt kommt. Kurz vor Ostern ging es los. Meine Eltern fuhren nach Kiel, damit ich dort geboren und gleich medizinisch versorgt werden konnte. Tatsächlich, gleich nach Ostern wollte ich nicht mehr warten und erblickte im April 2009 auf natürliche Art und Weise das Licht der Welt. Wenige Minuten durfte ich bei Mama bleiben, dann nahmen die Ärzte mich erst einmal mit. Als ich wieder zurückkam, hatte man mir meinen ersten Zugang am Kopf gelegt, über den ich mit Medikamenten versorgt wurde. Noch ein paar Minuten bei Mama und Papa und dann ging es rüber auf die Kinderintensivstation der Uniklinik Kiel.  Dort wurde ich dann noch einmal gründlich untersucht, da das im Mutterleib nicht so genau geht. Die Diagnose HLHS wurde bestätigt, aber das war mir nicht genug, sodass ich noch ein paar Extras dazu bekommen habe. Nachmittags konnte Papa mich zum ersten Mal besuchen.

Am meinem sechsten Lebenstag ging es dann zum ersten Mal in den Operationssaal. Am offenen Herzen wurde der Blutkreislauf so umgelegt, dass ich mit einer Herzkammer leben konnte. Die OP war gut verlaufen und in der nächsten Zeit durften Mama und Papa mich jeden Tag zweimal besuchen. Da ich zu schwach zum Essen war, wurde ich über eine Sonde ernährt. Obwohl ich nur kleine Mengen zu essen bekam, hatte ich oft Probleme, das Essen bei mir zu halten. Um bis zur nächsten OP nach Hause zu fahren ging es mir nicht gut genug. Aber trotzdem ging es langsam Bergauf. Dann kam der erste Rückschlag. Es ging mir plötzlich gar nicht gut. Bei meiner zweiten OP wurde mir dann ein Herzschrittmacher implantiert. Damit war ich dann erst einmal wieder stabil. Mit drei Monaten war dann die zweite geplante OP dran. Der Blutkreislauf wurde an den Körper angepasst. Ja, obwohl ich weiterhin gerne mein Essen ausgespuckt habe, bin ich grösser und schwerer geworden. Auch diese OP verlief erfolgreich und es ging weiter Bergauf. Und dann war es endlich soweit. Meine Eltern räumten das Zimmer im Ronald McDonald Haus, in dem sie die ganze Zeit wohnen konnten und dadurch immer in meiner Nähe waren und es ging zum ersten Mal nach Ostfriesland. Als ob ich geahnt hätte wie schön es dort ist, habe ich im Auto zum ersten Mal in meinem Leben fröhlich gelacht.

Zuhause war es schön und Mama und Papa versorgten mich Tag und Nacht mit Medikamenten und Essen. Es gab viele kleine Portionen, was meinem Magen gut tat. Gerne zog ich mir die Nasensonde, über der ich mit Nahrung und Medikamenten versorgt wurde. Am Anfang fuhren wir dann zum Krankenhaus und ließen eine neue legen. Nachdem ich mir die Sonde an einem Wochenende zweimal zog, lernten Mama und Papa wie sie das selbst machen konnten. Irgendwann bekam ich dann eine Sonde durch die Bauchdecke und das Sonden ziehen hatte ein Ende. In der Folgezeit ging es mir recht gut. Regelmäßig wurde ich vom Kinderkardiologen untersucht und es gab keine Beanstandungen. Wir fuhren trotz Magensonde in den Badeurlaub und genossen die Zeit zu viert.

Denn einen großen Bruder habe ich ja auch noch.

Im Sommer 2011 ging es mir dann aber immer schlechter. Erst dachten Mama und Papa es liegt an der Wärme, aber dann ging es doch außerplanmäßig zum Arzt. Nach der Untersuchung wurde empfohlen, ein Krankenhaus aufzusuchen und mich dort überwachen zu lassen. Also ab nach Kiel, denn dort fühlen wir uns am wohlsten. Am Anfang dachten meine Eltern noch, die Medikamente müssen neu eingestellt werden und dann können wir wieder nach Hause fahren.  Aber Ende August stand dann fest, ich brauche ein neues Herz. Für meine Eltern brach wieder mal die Welt zusammen. Es folgten erst einmal viele Untersuchungen bis ich gelistet werden konnte. Dann kamen Monate mit gemischten Gefühlen. Angst, Unsicherheit, Hoffnung, Wut und Trauer wechselten sich ab. In der Folgezeit wohnte Mama wieder im Ronald McDonald Haus. Während Papa und mein Bruder am Wochenende hin und her pendelten. So wurden Weihnachten und Sylvester im Ronald McDonald Haus gefeiert. Ich war inzwischen schon wieder auf der Intensivstation.

Am 4. Januar 2012 war es plötzlich so weit. Morgens gegen 6:00 Uhr klingelte Mamas Telefon. “Hallo, hier ist Doktor... Keine Angst es ist nichts schlimmes, wir haben ein Herz für Arne.” Mama sprang aus dem Bett, zog sich schnell etwas über, rief im Laufen bei Papa an und war nach ca. drei Minuten bei mir im Krankenhaus. Sie konnte mich noch bis vor den OP begleiten und dann ging das Warten los. In der Zwischenzeit setzte Papa sich in den Zug und fuhr nach Kiel. Mein Bruder wurde wieder bei Oma untergebracht. In Kiel angekommen wartete Papa dann mit Mama im Krankenhaus. Es hieß, bis Mittag wird die OP ungefähr dauern, aber ich kam nicht. Irgendwann kam der Professor und sagte, es gäbe Probleme und ich bräuchte noch etwas Zeit. Die Stunden zogen sich und wurden immer unerträglicher. Gegen 18:00 kam endlich die erlösende Nachricht, es ginge mir gut und ich würde bald runterkommen. Mein neues Herz war nicht in bestem Zustand und es war lange unterwegs. Nach der Transplantation wollte es erst nicht “anspringen”. Als ich dann wieder auf der Intensivstation war, durften Mama und Papa mich dann gleich besuchen. Sie waren gleich fasziniert, weil meine Hautfarbe schon viel besser aussah. Leider konnte ich mir diesmal wieder die Extras nicht verkneifen, so dass mein Brustkorb bereits am nächsten Tag wieder geöffnet werden musste. Es folgten dann noch Magenblutungen bei denen die Magensonde entfernt werde musste und Krampfanfälle mit Atemstillstand. Aber es ging mir immer besser und Ende Februar durfte ich wieder nach Hause.

Seitdem geht es eigentlich vorwärts. Zwar muss ich immer meine Medikamente nehmen, aber darin habe ich ja schon Übung. Regelmäßige Besuche beim Arzt sind natürlich weiter Pflicht. Ein paar Einschränkungen beim Essen und Vorschriften bei Anwesenheit von Tieren und kranken Menschen sind kein Problem für mich. Und die Regeln werden mit zunehmendem Abstand zur Transplantation immer lockerer. Seit 2013 gehe ich auch schon in den Kindergarten.

Zum Abschluss möchte ich noch meinem Spender danken und versichern, dass ich immer gut auf unser Herz aufpassen werde



Die Lebensgeschichte von Arne (2 1/2 Jahre, Stand: 2011)

Malik

Lebenslauf von Malik (5 1/2 Jahre, Stand: Juni 2009)

Hallo,

mein Name ist Malik. Ich bin mittlerweile 5 ½  Jahre alt. Im September 2003 bin ich als erster von „Zweien“ (Zwillingen) geboren. Am zweiten Tag nach unserer Geburt hat ein Dr. in WHV bei mir einen sehr schweren Herzfehler gefunden. Meine Mama und mein Papa waren damals ziemlich traurig und sehr  verängstigt, weil Sie ja nicht wussten, ob man mit so einer Krankheit leben kann.                  

Ich kann dazu nur sagen, ICH KANN!

Folgenden Herzfehler hat man damals gefunden:

-Heterotaxiensyndrom
 (Der Brustkorb bzw. sämtliche Organe sind in mir spiegelverkehrt angelegt)

- Dextrokardie (Das Herz ist auf der rechten Seite)

 - Rechtsatrialer Isomerimus
(Hauptfunktion des Herzens findet in der rechten Herzkammer statt)

- Hohlvenenanomalie
(Linke obere  und untere Hohlvene kommen aus der falschen Richtung, keine rechte obere Hohlvene)

-Partielle (teilweise) Lungenvenenfehleinmündungen
(Ein Teil der Lungenvenen münden in den rechten Vorhof, übrige Lungenvenen sind in den rechten Vorhof gelegen)

- Kompletter AV-Kanal, rechtsdominant – die rechte Kammer ist sehr groß, die linke Kammer zu klein-
(Beim kompletten AV-Kanal handelt es sich um einen großen zentralen Defekt, der sowohl den unteren Anteil der Vorhofscheidewand als auch den oberen Anteil der Kammerscheidewand betrifft. Dadurch sind der rechte und linke Vorhof von den beiden Kammern durch eine einzige Klappe getrennt. Durch die Kombination eines Kammerscheidewanddefektes mit einem Vorhofscheidewanddefekt stehen alle vier Herzhöhlen miteinander in Verbindung)

- Ventrikulo-arterielle Diskordanz
(die großen Arterien sind vertauscht, das bedeutet der Lungen- und der Körperkreislauf sind von einander getrennt)

 - Subpulmonalstenose
(Einengung unterhalb der Lungenschlagaderklappe)

 - Asplenie

(Ich habe keine Milz)

Ich bin dann zusammen mit meinem Bruder Karim, Mama und Papa nach Kiel gefahren, da war ich gerade 5 Tage alt. Die Ärzte mussten damals erstmal genau schauen was ich alles habe, nach ca. 4 Wochen bin ich das erste Mal operiert worden, da wog ich gerade mal 2 Kilo und mein Herz war so groß wie eine Walnuss.

1. OP am 02.10.2003: Pulmonalarterienbanding
(Lungenschlagader wurde mit einem Bändchen etwas enger gemacht)

2. OP am 28.10.2003: Noch mal Banding
(Hat leider beim ersten Mal nicht so gut geklappt)
                                         
3. OP am 11.03.2004: Hemifontan                                                                                               

 (Das stauerstoffarme Blut fließt nun aus der oberen Körperhälfte in die Lunge)

4. OP am 31.08.2007: Anlage einer totalen Astomose mit extrakardialem Tunnen                         
(Das stauerstoffarme Blut aus der unteren Körperhälfte fließt auch passiv in die Lunge)

Ich bin heute ein lebensfroher und lustiger Bursche und meine Eltern fragen sich oft, wo ich meine Kraft her nehme. Klar, liegt meine „Powergrenze“ etwas niedriger als die von meinem Bruder, aber ich kann ziemlich gut mithalten … hihi!

Früher hat meine Mama sich häufig gefragt, warum sie zwei Kinder bekommen hat, wenn eins so krank ist, heute weiß sie genau warum....

...weil, durch meinen Bruder bin ich immer gefördert worden, der hat mir ja alles vorgemacht, so führe ich fast  ein ganz normales Leben.

...weil, es total langweilig ohne mich wäre.

...weil, der Mensch wächst an seinen Aufgaben, und die Liebe meiner Eltern und unserer Familie, die ist so groß gewachsen, da kommt nichts gegen an.  
Wir haben viele Tränen geweint, haben viel Angst und Kummer verarbeiten müssen, hätten den Kampf gegen all die Wut die in uns war nicht überstanden, aber dann haben wir vier einfach weitergekämpft und mit meiner Geschichte möchte ich und meine Familie allen Mut machen, gebt niemals auf, kämpft auch wenn es noch so schwer ist, aber alles hat irgendwie einen SINN!

Also gesund bleiben….  und Hand auf´s Herz 

Euer

Malik  

Malte

Lebenslauf von Malte (8 Jahre, Stand: Mai 2008)

Vom Lichtblick zum Sonnenschein

Malte ist unser drittes Kind und wurde am 04.06.2000 in Leer geboren.
Die Schwangerschaft sowie die Geburt verliefen ohne Komplikationen.
 
Bei der U2 Untersuchung stellten die Ärzte Herznebengeräusche fest und teilten uns mit, das dieses aller Wahrscheinlichkeit „nur“ ein Loch im Herzen wäre.

Am 13.06.2000 fuhren wir dann mit Malte nach Oldenburg zum Kinderkardiologen. Hier musste nach der Untersuchung die erste Diagnose umfangreich ergänzt werden.
 
Der Kinderkardiologe schickte uns dann zur weiteren Untersuchung und Beobachtung in die Kinderklinik nach Oldenburg.

Diagnose:
Pulmonalatresie mit restriktivem Ventriekelseptumdefekt und Atriumseptumdefekt vom Sekundum - Typ und MAPCA´s.

Weitere Untersuchungen bestätigten die Diagnose. Für uns war es ein großer Schock. Nach drei Wochen stationärem Aufenthalt sowie der Einstellung auf Medikamente konnte Malte am 04.07.2000 entlassen werden. 

Wir schlossen uns dann mangels eines Ansprechpartners für unsere Sorgen und Nöte uns dem Herzkinderforum im Internet an. Hier konnten wir uns mit ebenfalls betroffenen Eltern und auch sachkundigen Experten per E-Mail austauschen.  

Am 10.02.2003 wurde die erste Herzkatheter-Untersuchung in der Uni-Klinik Göttingen vorgenommen. Hier wurde dann der Termin für die erste Operation festgelegt. Zu Hause hatten wir alles geregelt, eine sehr nette Haushaltshilfe hatten wir zusammen mit unseren Kindern ausgesucht. Die Haushaltshilfe kümmerte sich zusammen mit der Oma und unseren Geschwistern um Maltes Brüder 7 und 5 Jahre alt.

Wir fuhren dann gemeinsam mit Malte nach Göttingen.  Für den 19.02.2003 war die Unifokalisierungs-OP dann geplant. Maltes Mama blieb die Nacht vor der OP bei ihm und der Papa suchte sich ein Hotel. Die OP sollte 8 – 10 Stunden dauern.  Wir begleiteten unseren Schatz bis zur OP-Schleuse und gingen sehr schweren Herzen von dort. Die Minuten wurden schon jetzt zu Stunden und wir fragten uns immer wieder, ob das wohl das Richtige sei. Die Stunden vom Morgen bis zum Abend kamen uns unendlich vor. Um 18:00 Uhr fragten wir das erste Mal an, ob Malte die OP schon überstanden hätte, aber die Schwestern sagten uns, das es noch dauern würde... endloses Warten. Dann kam um 21:00 Uhr endlich ein Arzt um uns mitzuteilen, dass es viele Komplikationen geben würde. Von jetzt an kam jede Stunde der Oberarzt aus der OP mit immer schlechteren Nachrichten. Um 02:00 Uhr hatte man Malte dann soweit stabilisiert, das er auf die Intensivstation gebracht werden konnte. Gegen 03:00 Uhr nach vielen Stunden wie im Albtraum, durften wir dann Malte kurz sehen. Unser fast dreijähriger Sohn lag dort in einem Gewusel aus Schläuchen, der Brustkorb war noch geöffnet und es ging Malte sehr, sehr schlecht, aber er lebte und die Ärzte und Schwestern versuchten ihn am Leben zu halten. Nach drei Tagen wie im Nebel verbracht, wurde dann auch der Brustkorb verschlossen. Wir konnten nur „da“ sein, Maltes Hand halten, hoffen das er unsere Stimmen hört und fühlt, das wir bei ihm sind... und beten. 

Aber, was war passiert?  Diese Operation verlief unter sehr schwierigen Bedingungen, während der operativen Phase war die Anbindung der Herzkammer mittels einer Rindervene gescheitert, so dass in der Aufwärmphase der Körper eilends wieder auf 22°C abgekühlt werden und die Gefäß-Verbindung durch eine Venpro-Conduit ersetzt werden musste. Unterdessen verlor Malte sehr viel Blut, und mit niedrigsten Sauerstoffwerten operiert. Der Kreislauf kollabierte und Malte musste zwischenzeitlich reanimiert werden. Insgesamt hat die OP 17 Stunden gedauert. 

In der Nachsorge nahmen die Komplikationen kein Ende. Nicht zuletzt dadurch verblieb Malte nahezu ein Vierteljahr auf der Intensivstation. Immer wieder traten Lungenblutungen auf, die mit so genannten Coils mit mehreren Herzkathedern wieder verschlossen werden mussten.  Aufgrund starker Herzrhythmusstörungen mitten in der Nacht, wurden wir an Maltes Bett gebeten, man ging davon aus, dass Malte die Nacht wohl nicht überleben würde. Der Klinik-Seelsorger war auch schon zugegen, um uns zu begleiten. Der psychische Druck wuchs stetig.  Mehrfach versuchte man Malte von der Beatmung zu entwöhnen, dieses scheiterte, so das ein Lungenspezialist hinzu gezogen wurde, welches dann auch Erfolg hatte. Wir durften dann im Göttinger Elternhaus für krebskranke Kinder gegenüber der Klinik übernachten. Dort kümmerten sich dann die Mitarbeiter um uns. Auch der zuständige Klinik-Seelsorger kümmerte sich um uns. Das alles, mit unendlich vielen sogenannten „Daumendrücker-Mails“ aus dem Herzkinderforum, half uns durch diese schwere Zeit. In den Osterferien holten wir dann unsere Kinder zu uns. Das Elternhaus hatte uns eine größere Wohnung angeboten. Dankbar für dieses großzügige Angebot, konnten Maltes Brüder wieder etwas „Normalität“ in unser Leben bringen. Wir mussten regelmäßig, Wäsche waschen, Sandmann gucken, einkaufen, auf den Spielplatz gehen, ob wir das nun wollten oder nicht.  Nach fast zweieinhalb Monaten, litt Malte an einem Durchgangs-Syndrom. Die Intensiv-Schwester schlug vor, Maltes Brüder kurz zu ihm zu lassen. Er freute sich über seine Brüder und konnte von da an es nicht mehr abwarten, das diese jeden Morgen nach dem Frühstück bei ihm durchs Fenster schauten und winkten. Endlich ging es auch für Malte wieder bergauf. Malte durfte dann auch schon mal mit dem Buggy an die frische Luft. 

Am 30.04.2003 durften wir dann endlich nach Hause.Unsere Nachbarn hatten unseren Garten gepflegt und einen Willkommens-Bogen vor unserer Tür gehängt und Malte einen Riesen-Teddy gekauft, der größer als er selber war. Malte musste im Anschluss zuhause alles wieder neu erlernen, gehen, sprechen, essen etc. Mit viel Liebe und Geduld, mit Unterstützung der Krankengymnastik und Ergo-Therapie, kehrte Malte wieder ins normale Leben zurück. 

Doppelbelastung zwischen Beruf und Familie führten zur Kündigung der Arbeitsstelle. Weil alle schon längst mit ihren Nerven zu Fuß waren, fuhren wir im Oktober 2003 in eine vierwöchige Familienorientierte ReHa nach Bad Oexen. Dort haben wir uns alle wieder erholt.  Ende 2006 haben wir uns mit unserem Kinderkardiologen dazu entschlossen eine Zweitmeinung in der Uni-Klinik Gießen einzuholen.  Im Februar 2007 wurde in Giessen dann in der Herzkatheter-Untersuchung die rechte Lungenseite wieder geöffnet. Sofortige Verbesserung der Sauerstoffsättigungen (95%). Im März 2007 wurde die zweite Operation (VSD - Patchverschluß unter Belassung eines Rest - Ventrikelseptumdefektes, Homograftimplantation in Pulmonalisposition sowie RPA - Oberlappen und Unterlappen-Erweiterungsplastik mit autologem Perikard und Entfernung des Stents, außerdem LPA - Erweiterungsplastik zum Oberlappen und Stentversorgung des LPA - Unterlappenarms) durchgeführt. Auch diese Operation dauerte ca. 12 Stunden. Viel Blut musste Malte transfundiert werden.  Aufgrund der Blut-Gerinnungsstörungen wurde, nach der OP, der Verdacht auf ein „von Willebrand-Syndrom“ geäußert.  Der ganz große Unterschied zu der voran gegangenen Operation war jedoch die sichtliche Verbesserung der Sauerstoffversorgung (bis zu 98%). Auch konnte Malte sehr schnell wieder von der Intensivstation auf die Normalstation verlegt werden. Malte erholte sich recht schnell von diesem Eingriff. Im Juni 2007 wurde der Rest – Ventrikelseptumdefekt mittels eines Herzkatheters in Giessen verschlossen.  

Im September 2007 wurde Malte eingeschult. Eine Selbstverständlichkeit? Für Eltern gesunder Kinder ja, für uns das schönste Geschenk. Malte darf sich zwar beim Sport nicht verausgaben, aber er weiß selber wo seine Grenzen sind. Wir wissen nicht wo der Weg noch hingeht, aber wir wissen, das jeder Tag an dem wir nicht lachen ein verlorener Tag ist. Wir warten nicht auf das große Glück, sondern freuen uns über die kleinen Glücksmomente, die am Ende manchmal zusammen mehr wiegen wie das große Stück.

Triska

Lebenslauf von Triska (2 1/2 Jahre, Stand: Dezember 2008)

Herzkind Triska ist ein Energiebündel

Die  Heute Zweijährige kam mit schwerem Herzfehler zur Welt / Eltern schöpfen Kraft aus der Lebensfreude ihrer Tochter 

Das erste Lebensjahr war geprägt von schwerenOperationen. Familie,Freunde und der Verein Herzkinder unterstützen die Stedesdorfer.


Von Klaus-Dieter Heimann (Chefredakteur des "Anzeiger für Harlingerland")
Auszug aus dem "Anzeiger für Harlingerland" vom 24.12.2008

 

 Stedesdorf/kdh – Mit kräftigem Schwung steuert Triska ihren Roller durch den Hausflur. Die Zweijährige strahlt  Lebensfreude und Energie aus. „Ja, man sieht es ihr nicht an. Triska ist ein echtes Energiebündel“, sagt ihre Mutter Birgit.

Aber Triska ist auch krank – schwerkrank. Am 13. Mai 2006 kam das Mädchen zur Welt. Die Hausgeburt verlief ohne Komplikationen, doch am achten Lebenstag waren die Eltern alarmiert: Blaue Lippen als unverkennbares Zeichen einer Sauerstoff-Unterversorgung ließen Birgit und ihren Mann Karsten ins Krankenhaus nach Aurich eilen. Die Ärzte erkannten die lebensbedrohliche Situation, sofort ging es zunächst in eine Oldenburger Klinik, dann per Rettungshubschrauber in die Kinderherzklinik Kiel.

Die Ursache für Triskas dramatischen Zustand stand inzwischen fest: Hypoplastisches Linksherz-Syndrom  (HLHS) lautete die niederschmetternde Diagnose. Das HLHS ist der schwerste angeborene Herzfehler, der unbehandelt in der Neugeborenenzeit häufig zum Tode führt.

Schon vor dem Abflug nach Kiel hatten die Ärzte den Eltern wenig Hoffnung gemacht. Die Chancen lägen bei 30 Prozent, dass sie den Flug überlebt, hieß es. „Man hat uns gesagt, dass wir unsere Tochter eventuell nicht lebend wiedersehen“, blickt die Mutter zurück. Ihre kleine Tochter spielt unterdessen vergnügt mit ihrer drei Jahre älteren und kerngesunden Schwester Sina. „Wir sind sehr glücklich, dass wir in diesem Jahr viel zu Hause sein können“, wirft Birgit beim Blick auf die Kinder ein. 2006 hingegen bleibt als das Jahr mit den schweren Operationen in Erinnerung. Erschwerend kommt hinzu, dass bei Triska ein Lungenflügel seinen Dienst versagt. „Wirklich, die Fußball-Weltmeisterschaft war uns allen damals völlig egal.“

 Von Mitte Mai bis Anfang Oktober 2006 waren Mutter und Tochter in Kiel. Triska wurde in mehreren Schritten operiert, um das kranke Herz überhaupt in die Lage zu versetzen, das Blut in den Kreislauf zu pumpen. Beim HLHS ist die linke Herzkammer unterentwickelt (Hypoplasie), die Pumpleistung allein der rechten Kammer muss ausreichen. 

Allein die Tatsache, dass Triska die ersten Tage zu Hause überlebt hat, grenzt an ein Wunder: Wird der Herzfehler in der Schwangerschaft entdeckt, entbinden die Frauen in aller Regel bereits in einer Spezialklinik, damit eine erste Operation sofort erfolgen kann.

„Wir haben ein starkes Mädchen“, ist Birgit dankbar, dass Triska ihre ersten Lebenstage auch ohne optimale medizinische Versorgung  überstehen konnte. Auf einem Regal im Wohnzimmer der Stedesdorfer Familie stehen die Bilder von zwei Babys. „Kleine Freunde aus dem Krankenhaus, die bereits an ihrer Herzkrankheit verstorben sind.“ Diese Erklärung von Mutter Birgit macht klar, dass Triskas Leben nach wie vor an einem seidenen  Faden hängt.  Dass der Sommer 2008 und auch die Wochen vor dem Weihnachtsfest vergleichsweise unbeschwert und normal verlaufen sind, erfüllt die Eltern und Schwester Sina mit Freude. „Wir genießen diese Momente. Die Lebensfreude, die Triska ausstrahlt, steckt alle an.“

Das kleine Mädchen, das  sich auf ihr erstes bewusst erlebtes Weihnachtsfest freut, wird auch die kommenden medizinischen Eingriffe immer bewusster wahrnehmen. Triskas Eltern sind dabei, ihr Kind und sich selbst darauf einzustellen. Auch über eine Herztransplantation als letzte Chance sprechen die Eltern. Unterstützt werden Birgit und Karsten von ihrer Familie, von Freunden und vom jungen Verein „Herzkinder Ost-Friesland“. Anfang Juli 2007 haben sich Eltern betroffener Kinder auf Initiative des Auricher Herzspezialisten Dr. Rainer Willing (Chefarzt für Kinderkardiologie und Neonatologie am Auricher Ubbo-Emmius-Krankenhaus) zusammengefunden und den Verein gegründet. „Wir helfen uns gegenseitig, informieren über die verschiedenen Krankheitsbilder und versuchen auch, fianzielle Härten aufzufangen“, sagt Thorsten Müller, zweiter Vorsitzender des Vereins und Vater eines herzkranken Sohnes. „Wir leben jeden Tag mit dem Tod“, erklärt Müller die Ausnahmesituation der Betroffenen, die auch außerhalb langer Klinikphasen immer wieder mit schweren Rückschlägen leben müssen. Bedingt durch die Krankheit leidet Triska häufig an Bronchitis, auch lebensbedrohende Lungenentzündungen blieben in der Vergangenheit nicht aus. Täglich muss sie Gerinnungshemmer einnehmen.

 Für Birgit und Karsten ist der Halt durch den Verein besonders wichtig. „Hier werden wir aufgefangen, wenn wir selbst nicht mehr wissen, wie es weitergehen soll.“

Nach dem „sehr guten Sommer 2008“ sind die Eltern von Triska zuversichtlich, dass sich der Zustand ihrer Tochter weiter stabilisiert. Sie blicken in die Zukunft, wünschen ihrem Kind, dass es vielleicht schon im nächsten Jahr in den  Kindergarten gehen kann. Trotz der vielen Monate in der Klinik und immer wieder auftretenden Komplikationen hat sich Triska gut entwickelt. Sie düst auf dem Dreirad mit Tempo über den Flur direkt ins Spielzimmer. Die Ärmel ihres Pullovers hat sie hochgeschoben, die Augen funkeln. Tatendrang, Lebensfreude pur. Mutter Birgit ist entspannt: „Aus ihrer Energie schöpfen wir unsere Kraft.“

Marvin

Lebenslauf von Marvin (8 1/2 Jahre, Stand: Februar 2010)

Hallo! 

MarvinIch bin Marvin und ein Herzkind. Am 14.8.2001 kam ich als Frühchen per Notkaiserschnitt zur Welt, weil meine Herztöne immer schlechter wurden. Als die Ärzte mich holten, musste ich sofort beatmet werden, weil ich das selber noch nicht konnte. Meine Mama hat mir später erzählt, dass ich bei der Geburt dunkelblau war und sofort weg gebracht werden musste. Meine Mama hat mich nicht sehen können und hatte ganz viel Angst um mich. Im Brutkasten musste ich dann noch eine ganze Weile liegen, da ich an Gewicht und Größe zunehmen musste. Außerdem musste ich selbstständig atmen können. 

Meine Diagnose:                   
Mitralklappenstenose
Mitralinsuffiziens                                              
Respiratorische Arrhythmie                                             
Orthostatische Hypotonie

 

Da ich viel zu früh kam, konnte ich viele Dinge nicht, die die anderen Kinder schon konnten und bekam von Geburt an Krankengymnastik, Frühförderung und später auch Ergotherapie. Meine Mama musste viel mit mir zum Arzt und zu den ganzen Therapien, damit ich viele Dinge erlernen konnte. Ich habe viele Dinge erst später gelernt als die anderen Kinder in meinem Alter. Aber das fand ich nicht so schlimm, weil ich das auch alles gelernt habe, nur später.  

Dann wurde bei mir Wasser im Kopf vermutet, was sich aber als nicht schlimm heraus stellte. Das Kiss-Kind-Syndrom wurde bei mir dann auch noch festgestellt. Deswegen musste ich regelmäßig nach Papenburg zu Dr. Minas. Bis ich 5 Jahre alt wurde, ging es mir trotz allem sehr gut. Bis auf die Arzttermine und den Krankenhausaufenthalten habe ich normal gelebt.  

Dann bekam ich eine schwere Lungenentzündung, von der ich lange gebraucht habe, um wieder fit und gesund zu werden. Scharlach bekam ich auch ganz schlimm, was für Herzkinder nicht ungefährlich ist. Trotz Medikamente ging mein Fieber nicht runter und Mama hatte wieder einmal ganz viel Angst um mich. Auch dafür brauchte ich lange, um mich zu erholen. Durch die Medikamente und dem Antibiotikum ist mein Darm oft kaputt und ich habe schlimme Durchfälle. Dabei nehme ich oft ab und wachse auch nicht mehr so gut. Mein Kinderarzt muss dann meinen Darm wieder mit Medikamenten aufbauen. Trotz allem bin ich genauso wie andere Kinder und will nicht ausgeschlossen werden. Ich spiele gerne Fußball und streite mich auch gerne mal mit meinem Bruder Fabian. Ich bin genauso ein Kind wie meine Schulfreunde auch, aber nur mit einem besonderen Herz! 

Euer Marvin

          


Liebe Eltern und Freunde der Herzkinder! 

Als Mutter von Marvin stelle ich fest, dass Herzkinder für mich ganz besondere Kinder sind. Früh mussten sie lernen zu kämpfen, um leben zu können. Ich habe durch Marvin gelernt, was Leben auch heißen kann und ziehe den Hut vor unseren Herzkindern. Was für uns als gesunder Mensch selbstverständlich ist, ist für unsere Kinder oft mit Kampf, vielen Ängsten und langem Aushalten verbunden. Jeder Schritt, jeder Erfolg bei meinem Kind war ein langer Weg. Und wenn mir die Kraft ausging, hat Marvin mir immer wieder gezeigt, dass es sich lohnt, weiter zu gehen!  

Marvin brauchte viel Unterstützung und Therapien, weil er ein Frühchen war. Er hat einen Herzfehler, hatte Wasser im Kopf und das Kiss-Kind-Syndrom. Trotzdem hat er nie sein Lachen verlernt und ist Kind geblieben. Es geht ihm heute gut. Zurzeit bekommt er wieder Ergotherapie, weil er motorische Probleme hat, die wir noch immer nicht im Griff haben. Aber auch das schaffen wir. Ich bin stolz, Mutter eines besonderen Kindes zu sein! 

Nadine  

Nantke

Lebenslauf von Nantke (8 Jahre, Stand: Januar 2009)

Hallo, ich heiße Nantke, bin 8 Jahre alt und gehe seit dem 01.September in die Schule. Wenn mich jemand fragt was Besonders an mir ist, dann sage ich : “Mein Herz”.  
Nantke wurde am 06.März 2001 im Emder Krankenhaus geboren. Sie war zwar recht klein ( 48 cm und 2800g) aber laut der ersten Untersuchungen gesund.

Alle weiteren Untersuchungen beim Kinderarzt haben gezeigt, das sie sich normal entwickelt. Wir als Eltern waren natürlich sehr stolz über jeden weitern Fortschritt in ihrer Entwicklung.Bis auf die “normalen” Krankheiten die jedes Kind mehr oder weniger durchmacht war alles in Ordnung.

Dann kam der große Schreck. Im November 2004 erkrankte die gesamte Familie ( wie auch so ziemlich jeder zweite ) an einem Magen-Darm-Infekt. Bei allen anderen Familienmitgliedern war die Erkrankung nach zwei Tagen ausgestanden.

Nicht so bei Nantke. Nantke fieberte von Anfang an sehr hoch. Als das Fieber auch am dritten Tag, einem Freitag, noch nicht herunterging, suchten wir den Kinderarzt auf. Dieser untersuchte Nantke gründlich und nahm sogar einen Abstrich um evtl. eine Scharlacherkrankung auszuschließen. Die Untersuchung ergab nichts. Eine Ursache für das hohe Fieber wurde nicht gefunden. Es wurde uns geraten abzuwarten.

Als das Fieber am Samstag immer weiter stieg machten wir unsselbstverständlich immer mehr Sorgen. Am Nachmittag fuhren wir ins Krankenhaus. Der diensthabende Kinderarzt untersuchte Nantke, stellte nichts fest und schickte uns mit dem Rat dem Kind doch noch ein Zäpfchen zu geben nach Hause.

Trotz Zäpfchen stieg das Fieber immer noch an, worauf wir nochmals in Krankenhaus fuhren. Mittlerweile waren wir total verzweifelt. Dieses Mal wurde Nantke stationär aufgenommen.Eine Blutuntersuchung ergab eine innerliche Blutvergiftung. Durch eine ungeklärte Infektion hatten Bakterien die Barriere zur Blutbahn durchdrungen. Nantke bekam sofort intravenös Antibiotikum sowie fiebersenkende Medikamente.Nach einigen Tagen ging es ihr etwas besser und wir waren erleichtert.

Bei der nächsten Visite wurde Nantke vom Oberarzt der Kinderstation untersucht. Dieser stellte ein Herzgeräusch fest welches sofort untersucht werden sollte. Unser Herz schlug uns bis zum Hals und wir wussten nicht wie wir die Zeit bis zu Untersuchung überstehen sollten.
 
Nantke wurde vom Kardiologen untersucht und ein Ultraschall vom Herzen gemacht. Nach der Untersuchung beruhigte uns der Kardiologe mit den Worten : “ das Geräusch ist nur ein etwas lauteres Rückflussgeräusch vom Blut”. Wir sollten zwar alle zwei Jahre eine Untersuchung machen lassen, aber das wäre kein Grund zur Sorge.

Nach zehn Tagen wurde Nantke aus dem Krankenhaus entlassen und wir waren froh das sie alles so gut überstanden hatte. Bis zur U8 der nächsten Untersuchung durch den Kinderarzt.

Dieser stellte auch das “Herzgeräusch” fest und riet uns schnellstmöglich einen Kinderkardiologen aufzusuchen.Eine Woche später hatten wir einen Termin bei Dr. Allgeier in Oldenburg. Diese Woche war die längste Woche in unserem Leben. Immer wieder stellten wir uns die Frage :” Was hat es mit diesem Herzgeräusch auf sich?”.

Dr. Allgeier stellte dann bei Nantke eine Mitralinsuffizienz ( die Herzklappe zwischen linker Kammer und linkem Vorhof schließt nicht richtig) fest. Für uns war diese Nachricht erst einmal ein großer Schock.

Dr. Allgeier erklärte uns dann, das zur keine gravierende Behandlung notwendig sei. Es muss jedoch eine halbjährliche Kontrolle erfolgen, das es durch die große Belastung für die linke Herzkammer zu einer Vergrößerung kommen kann. Zudem muss bei Nantke die Endokarditisprophylaxe beachtet werden.

Seit 2006 sind wir nun bei Dr. Willing in Aurich in Behandlung.An Nantkes Zustand hat sich nichts geändert, worüber wir sehr froh sind. Nach wir vor müssen wir in regelmäßigen Abständen mit ihr zur Kontrolle und auch die Endokarditisprophylaxe muss fortgesetzt werden. Zur Zeit ist keine medikamentöse Behandlung bzw. eine Operation erforderlich.

Nantke darf auch Sport treiben, solange dieser nicht über ihre Grenzen geht und Kinder in diesem Alter kennen ihre eigenenkörperlichen Grenzen sehr gut.

Nantke wird nie Leistungssport, bzw. Sport welcher über ihre Grenzen geht machen dürfen. Doch wir denken damit kann man sehr gut leben.

Bis heute ist unklar ob Nantkes Herzfehler angeboren ist (dafür spricht die Lage) oder ob er durch die bakterielle Infektion (Blutvergiftung) verursacht worden ist ( dafür sprechen die “ausgefransten Ränder”). Nantke ist ein sehr aktives Kind und eigentlich immer in Bewegung. Und wenn man sie fragt :” Was ist Besonders an dir?” bekommt man die Antwort: ”Mein Herz”.

Triska

Lebenslauf von Triska (2 1/2 Jahre, Stand: Dezember 2008)

Herzkind Triska ist ein Energiebündel

Die  Heute Zweijährige kam mit schwerem Herzfehler zur Welt / Eltern schöpfen Kraft aus der Lebensfreude ihrer Tochter 

Das erste Lebensjahr war geprägt von schwerenOperationen. Familie,Freunde und der Verein Herzkinder unterstützen die Stedesdorfer.


Von Klaus-Dieter Heimann (Chefredakteur des "Anzeiger für Harlingerland")
Auszug aus dem "Anzeiger für Harlingerland" vom 24.12.2008

 

 Stedesdorf/kdh – Mit kräftigem Schwung steuert Triska ihren Roller durch den Hausflur. Die Zweijährige strahlt  Lebensfreude und Energie aus. „Ja, man sieht es ihr nicht an. Triska ist ein echtes Energiebündel“, sagt ihre Mutter Birgit.

Aber Triska ist auch krank – schwerkrank. Am 13. Mai 2006 kam das Mädchen zur Welt. Die Hausgeburt verlief ohne Komplikationen, doch am achten Lebenstag waren die Eltern alarmiert: Blaue Lippen als unverkennbares Zeichen einer Sauerstoff-Unterversorgung ließen Birgit und ihren Mann Karsten ins Krankenhaus nach Aurich eilen. Die Ärzte erkannten die lebensbedrohliche Situation, sofort ging es zunächst in eine Oldenburger Klinik, dann per Rettungshubschrauber in die Kinderherzklinik Kiel.

Die Ursache für Triskas dramatischen Zustand stand inzwischen fest: Hypoplastisches Linksherz-Syndrom  (HLHS) lautete die niederschmetternde Diagnose. Das HLHS ist der schwerste angeborene Herzfehler, der unbehandelt in der Neugeborenenzeit häufig zum Tode führt.

Schon vor dem Abflug nach Kiel hatten die Ärzte den Eltern wenig Hoffnung gemacht. Die Chancen lägen bei 30 Prozent, dass sie den Flug überlebt, hieß es. „Man hat uns gesagt, dass wir unsere Tochter eventuell nicht lebend wiedersehen“, blickt die Mutter zurück. Ihre kleine Tochter spielt unterdessen vergnügt mit ihrer drei Jahre älteren und kerngesunden Schwester Sina. „Wir sind sehr glücklich, dass wir in diesem Jahr viel zu Hause sein können“, wirft Birgit beim Blick auf die Kinder ein. 2006 hingegen bleibt als das Jahr mit den schweren Operationen in Erinnerung. Erschwerend kommt hinzu, dass bei Triska ein Lungenflügel seinen Dienst versagt. „Wirklich, die Fußball-Weltmeisterschaft war uns allen damals völlig egal.“

 Von Mitte Mai bis Anfang Oktober 2006 waren Mutter und Tochter in Kiel. Triska wurde in mehreren Schritten operiert, um das kranke Herz überhaupt in die Lage zu versetzen, das Blut in den Kreislauf zu pumpen. Beim HLHS ist die linke Herzkammer unterentwickelt (Hypoplasie), die Pumpleistung allein der rechten Kammer muss ausreichen. 

Allein die Tatsache, dass Triska die ersten Tage zu Hause überlebt hat, grenzt an ein Wunder: Wird der Herzfehler in der Schwangerschaft entdeckt, entbinden die Frauen in aller Regel bereits in einer Spezialklinik, damit eine erste Operation sofort erfolgen kann.

„Wir haben ein starkes Mädchen“, ist Birgit dankbar, dass Triska ihre ersten Lebenstage auch ohne optimale medizinische Versorgung  überstehen konnte. Auf einem Regal im Wohnzimmer der Stedesdorfer Familie stehen die Bilder von zwei Babys. „Kleine Freunde aus dem Krankenhaus, die bereits an ihrer Herzkrankheit verstorben sind.“ Diese Erklärung von Mutter Birgit macht klar, dass Triskas Leben nach wie vor an einem seidenen  Faden hängt.  Dass der Sommer 2008 und auch die Wochen vor dem Weihnachtsfest vergleichsweise unbeschwert und normal verlaufen sind, erfüllt die Eltern und Schwester Sina mit Freude. „Wir genießen diese Momente. Die Lebensfreude, die Triska ausstrahlt, steckt alle an.“

Das kleine Mädchen, das  sich auf ihr erstes bewusst erlebtes Weihnachtsfest freut, wird auch die kommenden medizinischen Eingriffe immer bewusster wahrnehmen. Triskas Eltern sind dabei, ihr Kind und sich selbst darauf einzustellen. Auch über eine Herztransplantation als letzte Chance sprechen die Eltern. Unterstützt werden Birgit und Karsten von ihrer Familie, von Freunden und vom jungen Verein „Herzkinder Ost-Friesland“. Anfang Juli 2007 haben sich Eltern betroffener Kinder auf Initiative des Auricher Herzspezialisten Dr. Rainer Willing (Chefarzt für Kinderkardiologie und Neonatologie am Auricher Ubbo-Emmius-Krankenhaus) zusammengefunden und den Verein gegründet. „Wir helfen uns gegenseitig, informieren über die verschiedenen Krankheitsbilder und versuchen auch, fianzielle Härten aufzufangen“, sagt Thorsten Müller, zweiter Vorsitzender des Vereins und Vater eines herzkranken Sohnes. „Wir leben jeden Tag mit dem Tod“, erklärt Müller die Ausnahmesituation der Betroffenen, die auch außerhalb langer Klinikphasen immer wieder mit schweren Rückschlägen leben müssen. Bedingt durch die Krankheit leidet Triska häufig an Bronchitis, auch lebensbedrohende Lungenentzündungen blieben in der Vergangenheit nicht aus. Täglich muss sie Gerinnungshemmer einnehmen.

 Für Birgit und Karsten ist der Halt durch den Verein besonders wichtig. „Hier werden wir aufgefangen, wenn wir selbst nicht mehr wissen, wie es weitergehen soll.“

Nach dem „sehr guten Sommer 2008“ sind die Eltern von Triska zuversichtlich, dass sich der Zustand ihrer Tochter weiter stabilisiert. Sie blicken in die Zukunft, wünschen ihrem Kind, dass es vielleicht schon im nächsten Jahr in den  Kindergarten gehen kann. Trotz der vielen Monate in der Klinik und immer wieder auftretenden Komplikationen hat sich Triska gut entwickelt. Sie düst auf dem Dreirad mit Tempo über den Flur direkt ins Spielzimmer. Die Ärmel ihres Pullovers hat sie hochgeschoben, die Augen funkeln. Tatendrang, Lebensfreude pur. Mutter Birgit ist entspannt: „Aus ihrer Energie schöpfen wir unsere Kraft.“